МОЗ вперше отримали рідкісні ліки для дітей, які хворіють на СМА
МОЗ вперше отримало препарат «Spinraza» — рiдкiснi лiки для дiтей, якi хворiють на СМА.
Наразi тринадцять лiкарень в Українi отримали понад 150 флаконiв лiкiв «Spinraza». Це один iз трьох наявних у свiтi препаратiв, що застосовуються пiд час терапiї дiтей зi спiнальною м’язовою атрофiєю, повiдомляють в Мiнiстерствi. Також, цей препарат називають «найдорожчою iн’єкцiєю» у свiтi, оскiльки один його флакон коштує понад 100 000 доларiв.
Як розповiла заступниця мiнiстра охорони здоров‘я Марiя Карчевич, українськi лiкарнi вперше безоплатно отримують цi лiки для дiтей з такою рiдкiсною хворобою.
«Сьогоднi, без перебiльшення, важливий день в iсторiї української медицини. Ми не просто отримали дороговартiснi лiки, яких нiколи ранiше не було в Українi. Ми отримали найцiннiше — можливiсть зберегти життя дiтей, якi страждають на рiдкiснi орфаннi захворювання. Ми дякуємо донорам, якi подарували для наших дiтей цей шанс на життя», — прокоментувала заступниця мiнiстра.
В Українi понад 200 дiтей мають пiдтверджений дiагноз СМА. Одна iз рiдкiсних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкiстю у всьому органiзмi. З вiком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до iнвалiдного вiзка та лiжка.
СМА є найбiльш поширеною генетичною причиною смертi дiтей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.
Однак у свiтi iснує три препарати, якi використовуються для лiкування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» i «Spinraza». Перший вводиться до 2-рiчного вiку i зупиняє хворобу назавжди, два останнi потрiбно застосовувати протягом усього життя.
Довiдка: «Spinraza» — препарат, зареєстрований компанiєю «Biogen» (США), який вводять за допомогою iн’єкцiї безпосередньо в спинномозкову рiдину через поперек. Пiдтримувальнi iн’єкцiї потрiбнi протягом усього життя.
